5 октября в России запускается крупная информационная кампания «Редкое искусство помогать», направленная на привлечение внимания общественности к проблеме редких (орфанных) заболеваний. Кампания носит просветительский характер и призвана рассказать обществу о трудностях лечения редких заболеваний, а также об особенных потребностях пациентов. 

В основу креативной концепции проекта легло сравнение стоимости произведений искусства и помощи «редким» больным: «Может ли лечение стоить как мировой шедевр?» В проекте используется оцифрованная версия картины Густава Климта «Поцелуй», предоставленная Галереей Бельведер (Вена, Австрия).

«Редкое искусство помогать»: в России стартует проект в поддержку больных редкими заболеваниями

В общественном сознании цены на мировые шедевры оправданы их ценностью, при этом зачастую стоимость лечения редких заболеваний вызывает вопросы. Между тем помощь таким людям и есть настоящее искусство. А лечение и лекарства — шедевры науки, которые могут спасти тысячи жизней.

Орфанные заболевания встречаются редко, поэтому они мало исследованы. Изучение этих болезней не входит в обязательную программу медицинских вузов, и, как следствие, экспертов с такой специализацией крайне мало. В разных странах государство финансирует от 10 до 60% стоимости лечения орфанных заболеваний. Однако диагностика и методы лечения редких заболеваний требуют глубоких исследований, а стоимость лекарств, операбельного вмешательства, терапии и паллиативной помощи крайне высока и может сравниться по стоимости с самыми дорогими произведениями искусства.

В проекте принимают участие фонды:  «Дети-бабочки», «Подсолнух», «Хрупкие люди», «Дом с маяком», Фонд борьбы с лейкемией, «МойМио», «Семьи СМА», «География добра», «Живи сейчас».

* Проект «Редкое искусство помогать» находится в поиске партнеров и открыт к сотрудничеству. Все партнеры оказывают проекту информационную поддержку, а финансовую помощь партнеры напрямую направляют в благотворительные фонды на их уставную деятельность.