Ваш браузер устарел, поэтому сайт может отображаться некорректно. Обновите ваш браузер для повышения уровня безопасности, скорости и комфорта использования этого сайта.
Обновить браузер

T

специальный проект

Нечасто мы слышим о диагнозе «системная красная волчанка». Уверены, большинство людей даже не назовут симптомы этого аутоиммунного заболевания. Первые мысли — это «что-то редкое», «не со мной» и «при чем здесь вообще волк». Тем временем в группе риска могут быть многие, и прежде всего женщины. Как, услышав от врача диагноз «волчанка», найти в себе силы на борьбу? А главное, продолжать жить полноценной жизнью, постоянно принимая серьезную терапию? ELLE записал честную историю Татьяны.

Перейти
на сайт проекта

{"points":[{"id":1,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}},{"id":3,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":0.92,"scaleY":0.92,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}}],"steps":[{"id":2,"properties":{"duration":1.1,"delay":0,"bezier":[],"ease":"Power0.easeNone","automatic_duration":true}}],"transform_origin":{"x":0.5,"y":0.5}}
{"points":[{"id":16,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":33}},{"id":18,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":38}}],"steps":[{"id":17,"properties":{"duration":0.8,"delay":0,"bezier":[],"ease":"Power0.easeNone","automatic_duration":true}}],"transform_origin":{"x":0.5,"y":0.5}}
{"points":[{"id":1,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}},{"id":3,"properties":{"x":-956,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}}],"steps":[{"id":2,"properties":{"duration":478,"delay":0,"bezier":[],"ease":"Power0.easeNone","automatic_duration":true}}],"transform_origin":{"x":0.5,"y":0.5}}

Волчанка, волчанка... Ожидаешь ли ты, что столкнешься с тяжелым аутоиммунным заболеванием, когда тебе 25? И почему вообще твой организм вдруг устраивает бунт и начинает атаковать сам себя? Как оказалось, волчанка коварна, она может искусно маскироваться под другие заболевания и атаковать, когда ты этого совсем не ждешь.

О том, что «со мной что-то не так», стало понятно восемь лет назад. Ни с того ни с сего начала появляться легкая скованность в суставах. Подумаешь! Руки и ноги онемели, за ночь отекла... Возможно, просто неловко повернулась? Ты постоянно ищешь себе более простое объяснение, прежде чем обратиться к врачу. Но через несколько месяцев я почти не могла вставать с кровати — суставы болели беспощадно, и чтобы пройти пару метров по квартире, требовалось минут десять. От первых «звоночков» до приема у ревматолога прошло несколько месяцев. В тот период я испытывала ежедневные боли. Причем утром я не могла держать зубную щетку, а вечером как ни в чем не бывало играла в волейбол. Это состояние было невыносимо.

{"points":[{"id":1,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}},{"id":3,"properties":{"x":679,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}}],"steps":[{"id":2,"properties":{"duration":340,"delay":0,"bezier":[],"ease":"Power0.easeNone","automatic_duration":true}}],"transform_origin":{"x":0.5,"y":0.5}}

В 9 из 10 случаев от системной красной волчанки страдают женщины

Своего врача я нашла не сразу. У меня подозревали различные заболевания: артриты, артрозы, невралгию. Искали какую-то инфекцию и онкологию. В процессе мне подбирали разные схемы терапии, и у меня даже развилась аллергия на некоторые рекомендованные препараты.

Периодами на меня то накатывала слабость, то поднималась температура, то появлялась отечность и кружилась голова. Я теряла сознание, а тело покрывалось пятнами.

В смятении я решила обратиться за вторым мнением. В итоге я сменила восемь ревматологов, прежде чем попала к доктору, который мне помог. Меня положили в больницу, назначили дополнительные обследования, и спустя месяц я услышала диагноз — системная красная волчанка.

Первый год после того, как я узнала о своем диагнозе, я ходила как зомби. Накупила одежды, которая полностью скрывала мое тело, носила солнцезащитные очки, большую шляпу, использовала крем с самой высокой степенью защиты от солнца (SPF 50+). Передать не могу, как сильно я скучаю по солнцу! Сейчас все мои поездки на море случаются вне сезона. Разве можно к такой реальности привыкнуть и вообще ее осознать?


{"points":[{"id":1,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}},{"id":3,"properties":{"x":-1209,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}}],"steps":[{"id":2,"properties":{"duration":605,"delay":0,"bezier":[],"ease":"Power0.easeNone","automatic_duration":true}}],"transform_origin":{"x":0.5,"y":0.5}}

От психологической стадии «отрицания» до «принятия» прошло не меньше года. Помню, как еще на первых приемах ревматолог сразу дал мне установку: «Успокойся, волчанка — не приговор, с ней можно жить нормальной жизнью. Главное, не смотри картинки в интернете».

«Нормальная» жизнь с оговоркой — постоянный прием препаратов.
Я — девочка, я хочу быть красивой. А назначенные лекарства со словом «красота» ну вот никак не ассоциируются. Это лишний вес, отеки, выпадение волос, растяжки по всему телу... Когда тебе 25 лет, оптимизма это не добавляет.

Но зато эти препараты снимают симптомы. Помню, что после первой инфузии у меня будто выросли крылья. Буквально вчера ты не мог ходить — а через несколько дней все в порядке. Но, к сожалению, у этого есть своя цена.


За годы приема различных препаратов моя кожа истончилась, как бумажка, сосуды стали хрупкими.

Я, как и многие знакомые пациенты с волчанкой, постоянно хожу в синяках. Прикосновения вызывают дискомфорт и оставляют следы. 


{"points":[{"id":1,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}},{"id":3,"properties":{"x":1089,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}}],"steps":[{"id":2,"properties":{"duration":545,"delay":0,"bezier":[],"ease":"Power0.easeNone","automatic_duration":true}}],"transform_origin":{"x":0.5,"y":0.5}}

Мишенью СКВ могут стать большинство органов и систем человека: кожа, почки, органы зрения, нервная система и др.

{"points":[{"id":13,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}},{"id":15,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":0,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}}],"steps":[{"id":14,"properties":{"duration":1.5,"delay":0,"bezier":[],"ease":"Power0.easeNone","automatic_duration":true}}],"transform_origin":{"x":0.5,"y":0.5}}

В моем «рационе» бывает по 20 различных таблеток на каждый день. Сегодня я отношусь к этому как к ежедневному ритуалу приема «витаминов»: с утра приняла свои «витаминки» и пошла покорять мир.

Конечно, я мечтаю о долгой ремиссии. Но обострения случаются.

Чаще всего рецидив симптомов, а это обычно боли или высыпания, у меня происходит из-за эмоционального напряжения. Так что не нервничайте, ребята, и все у вас будет хорошо! Неслучайно второй контакт после ревматолога — это психолог. Даже если ты держишься и настраиваешь себя, все равно время от времени подступают панические атаки. Поэтому помощь специалиста здесь просто необходима.


{"points":[{"id":1,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}},{"id":3,"properties":{"x":679,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}}],"steps":[{"id":2,"properties":{"duration":340,"delay":0,"bezier":[],"ease":"Power0.easeNone","automatic_duration":true}}],"transform_origin":{"x":0.5,"y":0.5}}

Симптомы СКВ крайне разнообразны и могут отличаться от пациента к пациенту

{"points":[{"id":1,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}},{"id":3,"properties":{"x":0,"y":92,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}}],"steps":[{"id":2,"properties":{"duration":92,"delay":0,"bezier":[],"ease":"Power0.easeNone","automatic_duration":true}}],"transform_origin":{"x":0.5,"y":0.5}}
{"points":[{"id":1,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}},{"id":3,"properties":{"x":-1182,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}}],"steps":[{"id":2,"properties":{"duration":591,"delay":0,"bezier":[],"ease":"Power0.easeNone","automatic_duration":true}}],"transform_origin":{"x":0.5,"y":0.5}}

После постановки диагноза больше всего меня волновал вопрос: «Смогу ли я стать мамой?», и я очень рада, что врач разрешил мне планировать беременность, как только я достигла ремиссии.

Сегодня у меня подрастает сын, а я мечтаю о втором малыше. Ребенок — это огромная нагрузка, которая может подорвать процесс лечения или сократить ремиссию. Но это и мой главный двигатель. У меня просто нет вариантов опустить руки или сдаться.


{"points":[{"id":16,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":45}},{"id":18,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":49}}],"steps":[{"id":17,"properties":{"duration":0.8,"delay":0,"bezier":[],"ease":"Power0.easeNone","automatic_duration":true}}],"transform_origin":{"x":0.5,"y":0.5}}
{"points":[{"id":10,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":0,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}},{"id":12,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}}],"steps":[{"id":11,"properties":{"duration":1.3,"delay":0.5,"bezier":[],"ease":"Power0.easeNone","automatic_duration":true}}],"transform_origin":{"x":0.5,"y":0.5}}
{"points":[{"id":10,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":0,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}},{"id":12,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}}],"steps":[{"id":11,"properties":{"duration":1.3,"delay":0.5,"bezier":[],"ease":"Power0.easeNone","automatic_duration":true}}],"transform_origin":{"x":0.5,"y":0.5}}
{"points":[{"id":4,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":0,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}},{"id":6,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}}],"steps":[{"id":5,"properties":{"duration":1.3,"delay":0,"bezier":[],"ease":"Power0.easeNone","automatic_duration":true}}],"transform_origin":{"x":0.5,"y":0.5}}
{"points":[{"id":4,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":0,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}},{"id":6,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}}],"steps":[{"id":5,"properties":{"duration":1.3,"delay":0,"bezier":[],"ease":"Power0.easeNone","automatic_duration":true}}],"transform_origin":{"x":0.5,"y":0.5}}
{"points":[{"id":4,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}},{"id":6,"properties":{"x":0,"y":180,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}}],"steps":[{"id":5,"properties":{"duration":180,"delay":0,"bezier":[],"ease":"Power0.easeNone","automatic_duration":true}}],"transform_origin":{"x":0.5,"y":0.5}}

Я не могу сказать, что смирилась со своим диагнозом — это нереально. Я просто с этой болезнью живу. Волчанка стала моим образом жизни. Я никогда не останавливаюсь, даже когда у меня случаются обострения: продолжаю ходить на работу, ездить в отпуск, путешествовать, воспитывать ребенка.

Полностью излечиться от системной красной волчанки пока нельзя, но я уверена, что для каждого пациента найдется терапия, которая позволит ему жить нормальной жизнью.

{"points":[{"id":16,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":33}},{"id":18,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":40}}],"steps":[{"id":17,"properties":{"duration":0.8,"delay":0,"bezier":[],"ease":"Power0.easeNone","automatic_duration":true}}],"transform_origin":{"x":0.5,"y":0.5}}
{"points":[{"id":1,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}},{"id":3,"properties":{"x":-758,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}}],"steps":[{"id":2,"properties":{"duration":379,"delay":0,"bezier":[],"ease":"Power0.easeNone","automatic_duration":true}}],"transform_origin":{"x":0.5,"y":0.5}}

Волчанка является хроническим заболеванием. От нее невозможно излечиться полностью. Но можно контролировать симптомы с помощью поддерживающей терапии

{"points":[{"id":4,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}},{"id":6,"properties":{"x":0,"y":68,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}}],"steps":[{"id":5,"properties":{"duration":68,"delay":0,"bezier":[],"ease":"Power0.easeNone","automatic_duration":true}}],"transform_origin":{"x":0.5,"y":0.5}}

Героиня этой истории — одна из множества пациентов, борющихся с системной красной волчанкой. С целью повышения осведомленности о заболевании пациентская организация «Надежда» при поддержке компании «АстраЗенека» подготовила социальный фотопроект «Смелый взгляд на себя». В нем собраны пронзительные истории женщин об их жизни с волчанкой. Героини проекта не побоялись смело посмотреть в лицо болезни и начать с ней бороться. Ознакомиться с историями пациенток можно на сайте проекта «Смелый взгляд на себя» и на офлайн-выставке на Рождественском бульваре, которая откроется во второй половине июля.

{"points":[{"id":22,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}},{"id":24,"properties":{"x":0,"y":252,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":0}}],"steps":[{"id":23,"properties":{"duration":250,"delay":0,"bezier":[],"ease":"Power0.easeNone","automatic_duration":true}}],"transform_origin":{"x":0.5,"y":0.5}}
{"points":[{"id":16,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":33}},{"id":18,"properties":{"x":0,"y":0,"z":0,"opacity":1,"scaleX":1,"scaleY":1,"rotationX":0,"rotationY":0,"rotationZ":19}}],"steps":[{"id":17,"properties":{"duration":0.8,"delay":0,"bezier":[],"ease":"Power0.easeNone","automatic_duration":true}}],"transform_origin":{"x":0.5,"y":0.5}}

Материал предназначен для широкой аудитории. Материал подготовлен в партнерстве с компанией «АстраЗенека». Информация, представленная в данном материале, не представляет собой и не заменяет консультацию врача. Необходимо получить консультацию врача. ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз», 123112, г. Москва, 1-й Красногвардейский проезд, д. 21, стр. 1, 30-й этаж. Тел.: +7 (495) 799-56-98, факс: +7 (495) 799-56-98, www.astrazeneca.ru Номер одобрения: RU-13784  Дата одобрения: 30/06/2022  Дата истечения: 29/06/2024

{"width":1264,"column_width":48,"columns_n":20,"gutter":16,"line":16}
default
false
767
1300
false
true
true
{"mode":"page","transition_type":"slide","transition_direction":"horizontal","transition_look":"belt","slides_form":{}}
{"css":".editor {font-family: pt_serifregular; font-size: 16px; font-weight: 400; line-height: 24px;}"}