СПИД – почти что ругательство. О вирусе иммунодефицита и его носителях (если только они не знамениты) не принято говорить «в светском обществе» и на страницах глянцевых журналов. Но мы будем. Текст: Анатолий Михайлов.
Еще 10 лет назад мы панически боялись СПИДа, он стал не столько чумой, сколько главной страшилкой XX века. Теперь нам почти все равно. Такова новая форма сознания: «В моем мире нет ВИЧ и нет СПИДа — а есть модные тенденции, моя работа, мои интересы, мои веселые друзья. С успешными девушками ничего подобного не происходит. Я читаю нормальную прессу — там о подобном не пишут». А впрочем…
Существует масса не менее опасных вирусов. Скажем, «простуда» на губе у подруги может оказаться проявлением не герпеса, а вируса папилломы, который в отличие от ВИЧ передается и контактным путем, а в перспективе приводит к бесплодию и раку. А вот люди — носители ВИЧ ведут обычный образ жизни, рожают здоровых детей, выглядят как любой человек из толпы и не подвергают при этом вас никакому риску. Страшно? Бояться не надо, но и прятаться от этой темы не стоит, просто в вопросе отношения к ВИЧ-положительным много путаницы. Кто не получал письма про то, как «больные тыкают иголками людей в кинотеатрах и метро, стараясь заразить»? Данный плод больного сознания на разных языках обошел почти все страны. А ведь инфицироваться ВИЧ от обычного укола иголкой невозможно.
Когда вы последний раз видели в продаже женский презерватив? Вы вообще их когда-нибудь видели? Ну хотя бы на картинке? Вы спрашиваете у каждого партнера медицинскую справку? Понимаете ли вы, что справка об отсутствии инфекции на самом деле не является гарантией здоровья человека, а лишь отчасти свидетельствует, что все было в порядке 3—6 месяцев назад? Ведь и у ВИЧ есть инкубационный период, в течение которого тест остается отрицательным…
«Я не сторонница случайных связей, у меня один партнер!» — скажете вы. Храните верность единственному? Похвально, но вы можете получить вирус и от любимого, разделив судьбу тысяч других моногамных женщин. В целом наиболее уязвимы перед лицом эпидемии именно женщины. По многим причинам: даже из-за физиологических особенностей вероятность инфицироваться для женщины больше, чем для мужчины, примерно в 8 раз. Да и большинство профилактических программ ориентированы на мужчин, а женщины остаются пассивными в вопросах безопасного сексуального поведения.
«В нашей стране официально зарегистрировано порядка 450 тысяч случаев заражения ВИЧ, но на самом деле число людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), перевалило за миллион. Большинство людей не знают свой статус и не спешат его узнать. Уровень информированности о проблемах ЛЖВ, о сервисах, которые помогают повысить качество жизни этих людей, остается низким и после получения диагноза. Люди не готовы искать помощь и поддержку, не готовы брать ответственность за самообразование в вопросах здоровья», — говорит Михаил Бакулин, руководитель центра социальной адаптации людей с ВИЧ «Доверие». Это причина, по которой вы видите здесь этот материал. Есть и повод: первого декабря 2008 года в 20-й раз отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. Если вы еще не бросили читать этот текст, плюнув на страницы любимого журнала, мы действительно рады. Передадим слово женщинам. Правда, не все они могут назвать свои фамилии, потому что к людям с положительным ВИЧ-статусом многие все еще относятся неадекватно. И, может быть, поэтому первая реакция наших героинь на просьбу поделиться своими историями — удивление. Их поразило, что глянец может затронуть эту тему. Но на самом деле их облик далек от маргинального. Они успешны, хорошо воспитаны, у них устроен быт, они любят, и они любимы… Они, как и вы сейчас, когда-то думали, что это их не коснется. Возможно, их пример поможет вам. Каким бы ни был ваш статус.
СОФЬЯ, 31 год
Я не из тех людей, которые сами пойдут сдавать анализы. Меня заставили. Я ложилась на операцию, а перед такими мероприятиями всех тестируют, не спрашивая, – и тогда было все в порядке. Через полгода ко мне пришла медсестра ставить капельницу, заодно предложила опять провериться «на всё»: «Биохимия и что-то еще – какая разница, бесплатно же!» Спустя две недели она позвонила и попросила прийти. На вопросы об анализах отвечала уклончиво, а я не понимала, зачем нужно мое присутствие. И не пошла. Через 3 дня медсестра снова объявилась и передала через маму, что меня срочно ждут. В поликлинике заведующая, сделав отметку в журнале, сказала: «Вот ваши бумажки – у вас положительный тест на ВИЧ. Берите направление, сдайте повторный тест». Как будто говорила: «У вас повышенный холестерин – жирного много съели». Послетестовое консультирование, которое по идее должны были провести, на этом закончилось. Информации о ВИЧ – ноль. Я даже засомневалась: «Положительный результат – наверное, хороший». И поехала в СПИД-центр на Соколиную Гору с 90%-ной уверенностью, что произошла ошибка. Заведующая СПИД-центром, в свою очередь, произнесла стандартную речь – безэмоционально, глядя в потолок: «У вас положительный… Точно известно будет тогда-то… Проценты такие-то… Идите, сдавайтесь». Две недели ожидания результата. Муж, с которым мы были уже два года вместе, утешал: «Ты не наркоманка, не проститутка – чего переживаешь?» Он не сомневался в ошибке, а я сидела как на иголках, на работу не ходила – не могла сосредоточиться.
На получение результатов мы поехали вместе, и я получила подтвержденный «положительный». На наши вопросы: «Окончательный ли это результат? Хорошая ли у вас лаборатория?» мне ответили: «Мужа записывайте на анализ. Идемте, познакомлю с врачом». Между тем мой будущий инфекционист кричал в коридоре: «Хватит! Почему ко мне?» – «Эти нормальные!» В СПИД-центре не любят наркоманов, но мы действительно не походили на кого-то из «группы риска». Муж сдал кровь, и его эмоционально прорвало: он встал на колени и во весь голос начал молиться, потом, глядя в окно, сказал, что выпрыгнет. Врач шепнул мне: «Тут первый этаж… Может, не вас, а его к психологу?»
Еще через две недели муж получил отрицательный результат. В машине на обратном пути он веселился, включил музыку на полную катушку: «Сегодня мой второй день рождения!» Я была рада за него, но при этом думала: «Какая ты тварь, разве так можно?!» Одновременно в голове пульсировало: «Откуда же тогда?» Следующий год нас объединял только этот вопрос. Муж здоров – значит, дело во мне. Я не изменяла, наркотики не принимала. Концы вели к операции. Был конец 90-х. Все, у кого были деньги, шли в частные клиники, ведь там все сделают супер! Сейчас-то мы знаем: никакого «супер» не было. Операция прошла с осложнением, потребовались переливание крови и чистка лимфы. Как выяснилось позже, у той клиники была своя база доноров… Я озверела, врачей готова была на куски разорвать, пересажать всех, заплатив за это любые деньги. Подняли знакомых по медицине и по праву, начались судебные тяжбы. Поначалу за дело никто не брался. Адвокаты боялись «крышующих», да и различные инстанции выгораживали друг друга. Юристы говорили, что вероятность проигрыша – 98%, а 2% оставляли на чудо – я верила в чудеса. Дело мы в итоге не проиграли, а закрыли – зашло в тупик. Мания мести прошла. Я рассталась с мужем – боялась его заразить.
А незадолго до этого я попала в больницу с тяжелой пневмонией, слегла в агонии на 2 месяца. Навещали родители – мама была в курсе, папа не знает о диагнозе до сих пор. Сдружилась со своим врачом Иванниковым, который всегда меня поддерживал. Он тогда сказал, что мне повезло: большинство таких, как я, от туберкулеза или пневмонии умирают. Скоро я рассказала всем друзьям. Были слезы, сопли, но никто не отвернулся. Я решила, что в моем окружении не будет людей, которые к этому плохо отнесутся! И специально не искала друзей среди «позитивных». С осознанием, что я по-прежнему красивая, успешная женщина, пришло и понимание потребности в мужчине рядом. Я нашла его через службу знакомств для людей, живущих с ВИЧ. У нас был счастливый роман, стали жить вместе. Беременность для меня была желанной. И хотя мы много ссорились, я не ожидала, что однажды он придет и скажет, что у него есть девушка на стороне... Надо отдать ему должное – он оплачивал все расходы на беременность и обещал заботиться о ребенке вне зависимости от наших отношений. В 2005 году родилась дочка, здоровенькая. А через 5 месяцев после родов я вышла на работу. Когда и на работе все устаканилось, снова захотелось отношений. Но к тому, чтобы не смотреть на личную жизнь через призму ВИЧ, пришла не сразу. В итоге создала анкету на популярном сайте, где сразу написала: «Я ВИЧ-положительная! Если для тебя это не проблема, пиши».
Олег написал мне первым. Завязался душевный диалог. А потом получилось так, что в новогоднюю ночь родители уехали, а я осталась одна дома с дочуркой. И полночь я встречала с Олегом заочно, в Интернете. До трех ночи мы проговорили, и Олег предложил: «Может, наконец встретимся?» Утром был кофе, который сонные официанты несли 40 минут, кино, прогулка… С тех пор почти два года мы вместе. И никакой отстраненности.
ОЛЬГА, 26 лет
Последние семь лет я живу с ВИЧ. Для кого-то это не срок, а для меня целая жизнь. Когда-то я была одной из редких «половичков» – так врачи называют тех, кто получил вирус половым путем. Сейчас таких девушек гораздо больше. Самый первый незащищенный секс закончился постановкой на учет в Московский СПИД-центр, разбитыми надеждами, упавшей самооценкой, фобиями и кучей других сопутствующих проблем. Тогда мне казалось, что жизнь кончилась: я не успею окончить университет, никогда не смогу снова верить мужчинам. В голове не укладывалось: неужели кому-то когда-нибудь придет в голову связать со мной свою судьбу? Я вдруг начала с нежностью смотреть на детей, мне было страшно оттого, что я-то мамой никогда не стану.
Мальчик, который меня инфицировал, был слишком слаб морально, чтобы как-то меня поддержать. Любая наша встреча заканчивалась рыданиями, громким скандалом, обвинениями с моей стороны. Ужасно было осознавать, что жизнь тебя крепко связала с человеком, которого ты настолько презираешь. Мои отношения с ним завязались случайно: мне хотелось немного повеселиться и бросить его. Но он слишком привязался ко мне. Я отдавала себе отчет в том, что, кроме секса, меня с ним ничего не связывает, будущего у нас нет, ведь у такой, как я, ничего не может быть общего с человеком, принимавшим наркотики. Узнав о своем статусе, я его возненавидела. Несколько лет перед глазами стояла картина, как я наступаю ему ботинком на лицо, делаю больно и унижаю: пусть он почувствует, что значит ощущать себя полным ничтожеством. Я просила его мне никогда не звонить, он пропадал, а через несколько месяцев опять появлялся. В конце концов я смирилась с его присутствием в моей жизни. Я поняла однажды, что смогу его простить только тогда, когда у меня наладится личная жизнь и я пойму, что даже такая я кому-то нужна. Когда я найду в себе силы снова радоваться жизни. Так и произошло.
Однажды в СПИД-центре мне попался буклет, в котором я прочитала о группе взаимопомощи. Не могу сказать, что была в восторге от встречи с «такими же людьми, как я»: сказывалась разница в возрасте, жизненных приоритетах. Да и сложно судить о людях, когда голова забита мыслями о смерти. В течение трех лет мои походы в группу ограничивались тем, что я делилась своими проблемами, слушала других, давала парочку советов и, в прекрасном расположении духа вернувшись домой, задвигала всю эту жизнь на полку. Доставала ее только тогда, когда опять было невыносимо одиноко и страшно. Страшно как-то по-животному, когда тебя ни с того ни с сего охватывает такая паника, что не знаешь, куда себя деть. А потом, после одного очень важного разговора с моим другом, я посмотрела на себя со стороны. Постепенно все то, что составляло мою «положительную» жизнь, я стала понемногу доставать с той «полки». Стала общаться в Интернете, чаще приходила в группу, наконец-то оглянулась вокруг и закрутила роман – дурацкий, ничего не стоящий, но много значивший для меня. Благодаря ему я поняла, что могу нравиться, что остаться одной не так уж и страшно, что нужно просто поднять глаза и посмотреть вперед.
Так кто же я сейчас? Уже не та перепуганная девочка, о которой я только что рассказывала. У меня есть любимый человек, он «отрицательный» – более того, именно мой coming out помог нам стать ближе. Мне кажется, искать положительного партнера – значит ограничивать и дискриминировать саму себя. Я на это не согласна. Вот уже два года я работаю в СПИД-сервисной организации, в том числе в качестве консультанта телефона доверия. Я долго стеснялась своей работы, мне было страшно признаться, какие статьи я перевожу, на какие мероприятия хожу и чем занимается моя организация. Теперь все эти опасения в прошлом. Последнее время мне все чаще в голову приходит мысль: а что, если бы не ВИЧ? Кем бы была я? Мне сложно вообразить, какой бы закрытой и ограниченной я могла остаться. Получается, что все случившееся – к лучшему. Надеюсь, что не разочаруюсь.
СВЕТЛАНА ИЗАМБАЕВА, 27 лет первая открытая ВИЧ-положительная в России
Я не люблю говорить о прошлом – банальная история. Он красиво ухаживал, заботился, носил на руках, и мне казалось, что я нашла своего принца. На самом деле это был обычный курортный роман. Но мне было 22, и что еще могла чувствовать девушка, которая выросла в деревне, в малообеспеченной многодетной семье? Через полгода после того романа, после планового осмотра и тестирования (я тогда спортом занималась – дзюдо, легкая атлетика), врач пригласил к себе в кабинет и сказал, что у меня ВИЧ. В моей голове крутилась песенка Земфиры: «У тебя СПИД, и значит, мы умрем» – все, что я тогда знала об этом вирусе. Когда поняла, что песенка стала реальностью, ощутила: вся жизнь рушится. Зачем учиться, выходить на улицу, есть, пить, работать? Думала только об одном: я скоро умру. И очень боялась, что в родном селе начнут судачить. Я ведь была парикмахером, стригла администрацию, работников больницы, всех... Несколько месяцев жила, не зная даже, что ВИЧ и СПИД – разные вещи. Потом все-таки пошла в СПИД-центр, чтобы задать вопрос: «Как продлить свою жизнь?»
С тех пор я поняла, что одна из главных проблем ВИЧ-положительных в том, что, узнав о диагнозе, человек уходит в себя. А надо всего лишь два раза в год сдавать анализы, следить за результатами, вовремя начинать принимать препараты, чтобы не допустить осложнений. А еще – заниматься профилактикой, спортом, точно так же, как и здоровым людям! Я пыталась объяснить, что ВИЧ-положительные – такие же люди, как и все остальные, давала интервью, приезжала на передачу к Малахову… По той же причине я участвовала в конкурсе красоты «Мисс Позитив». Изначально предполагалось, что он будет только для людей, живущих с ВИЧ. Никто даже не думал открывать лица и фамилии. Но в преддверии Всемирного дня борьбы со СПИДом Геннадий Онищенко, который был тогда главным санитарным врачом, упомянул, что проходит такой конкурс. Это упоминание возбудило немалый интерес российских и иностранных СМИ. Я стала победительницей, и пришлось выйти на сцену переполненного зала Театрального центра имени Мейерхольда принимать диплом с букетом. Я понимала, что, по сути, меня использовали. Но после передачи на Первом канале ко мне пришел мой бывший одноклассник и сказал: «Мне надо с тобой поговорить, у меня такая же проблема, как и у тебя». Тогда я поняла, что не зря открылась. Назад пути не было, оставалось научиться жить под этим давлением и вниманием. Преподаватели в моем учебном заведении боялись брать мою зачетку в руки, помогло только то, что экзамены я сдавала под прицелом камер телевизионщиков. В автобусе тыкали пальцем. Днем я держалась, а потом всю ночь плакала в подушку от усталости. Однажды на группе взаимопомощи для ВИЧ-позитивных молодой человек с красивыми карими глазами пригласил меня в кафе.
Дело было ранней весной, я на каблуках, а он поддерживал меня под локоток, чтобы я не упала. Тогда я осознала, насколько нужна мне поддержка сильного мужчины. Илья родом из Казани, но работал в Москве. Мы пересекались в столице – он провожал и встречал меня и однажды сделал мне предложение. Скоро родился желанный ребенок, совершенно здоровая дочь. Здоровые дети у ВИЧ-положительных – это абсолютно реально, главное выполнять рекомендации врачей, принимать нужные препараты. К сожалению, есть случаи зараженных детишек только потому, что в женской консультации девушку пытались отправить на аборт, а она решила рожать и замкнулась в себе, не узнав о возможностях современной медицины. Увы, предрассудки до сих пор еще сильны. Рожала я в Казани. Это был обыкновенный роддом, только инфекционное отделение, там есть палата для ВИЧ-положительных девушек. В отделении давно не было ремонта: такие страшные железные кровати с ржавыми пружинами и клеенчатым матрасом, который собирается складками, – эти складки мне не давали спать. Я не понимала, почему женщина, которая разносит еду, приносит ее в больничных тарелках, из этих тарелок перекладывает еду в наши тарелки и уходит. Выяснилось, что из нашей палаты никакую посуду выносить не разрешается. Настроения это все не прибавляло. Хотелось кричать, защищать свои права. Я знала, что, если будут ко мне вопросы, у меня уже есть достаточно информации о том, что такое ВИЧ. Я чувствовала: нужно сделать что-то большее. Поэтому 1 сентября 2008 года мы с Ильей зарегистрировали «Некоммерческий благотворительный фонд Светланы Изамбаевой», который занимается поддержкой не только ВИЧ-положительных людей, но и онкобольных, и детей-сирот. В будущем мы надеемся создать тренинг-центр для ВИЧ-положительных. Ну а лично моя цель – хочу вести передачу о правах и здоровье женщин. А еще очень хочу свой дом, чтобы можно было пригласить сразу много гостей. В нашу однокомнатную квартиру уже не помещаются все наши друзья. И очень хочу родить еще одного ребенка, мальчика.
Со Светланой можно связаться по электронной почте: