O Special Garden

Реабилитация ребенка при нарушениях здоровья — это процесс, зачастую, длиною в жизнь. И важно, чтобы этот процесс был организован так, чтобы в ходе него применялись те методы, эффективность которых доказана научными исследованиями. Важно, чтобы в центре этого процесса был сам человек, его потребности, а также, обязательно, его семья, которая нуждается в поддержке, выстраивании нового уклада жизни, адаптации, принятии, проживании остроты события.

Несколько лет назад мне пришла идея создать профессиональную службу поддержки человека на протяжении всего его жизненного пути: от рождения до становления и почтенной зрелости. Такую службу, которая могла бы подобрать человеку лучших квалифицированных специалистов, которые могли бы решить любой возникающий насущный личностный вопрос: лучших психологов, семейных психологов, врачей, педагогов, тренеров, тьюторов, и т.п.

С рождением ребенка каждая семья проходит большой путь становления, и не всегда это случается успешно, много тревоги у матерей, много нетолерантности к этому у супругов, не сразу порой встраивающихся в изменившейся уклад жизни. Много браков распадаются в первые пару лет родительства. По мере роста меняются потребности семьи и ребёнка, возникает потребность в социализации, организации дошкольного образования, прохождении кризисов развития, поиске школы, дополнительном образовании, эмоционального становления, подросткового периода, вечных проблем «отцов и детей», поиска пути, самостоятельности, сепарации, трудоустройства и реализации, создания своей семьи… и так — вечный круг жизни.

На протяжении этого жизненного круга у каждого возникает множество вопросов, с которыми можно справляться самому, но в наше время можно и обратиться за помощью: к специалистам по психологии, развитию, физической подготовке, репетитору, врачу, консультанту.

Только на поиск таких специалистов уходит много времени и ресурсов, порой они находятся методом проб и ошибок, а зачастую-достойного специалиста так и не удается найти.

Рынок богат предложениями, а экспертности по отбору — очень не хватает. Именно такую функцию экспертности очень хотелось на себя взять, делать это глубоко, бескомпромиссно, педантично, опираясь на заслуживающие доверие объективные данные, научность, чтобы заслужить доверие людей, облегчить им выбор и поиск.

Не успев зародиться — идея эта быстро трансформировалась в задачу с большим «усложнением», помогать не просто семьям, а тем семьям, в которых появился ребёнок с нарушениями здоровья или как часто называют таких детей - особенный ребёнок.

Именно так и родилось название Special Garden — «Особенный Сад», ресурс поддержки, заботы, профессионализма и тепла, который позволит семье с особенным ребенком обрести опору с момента рождения, проведёт семью через всю жизнь, и поможет вырастить каждой семье свой «особенный цветок» — максимально самостоятельного и счастливого человека несмотря на нарушение здоровья. Моя мечта - это целый «Особенный сад» из таких с заботой и теплом выращенных «особенных цветов жизни».

Мы с большой любовью подошли к выбору логотипа, и визуального ряда, который бы отражал идею: от самого юного полупрозрачного бутона через прекрасный в своей молодости и нежности цветок, и далее — к зрелому яблоку, напитанному теплом человеческой души, заботой и уходом.

Организация комплексной помощи семьям с особенными детьми на этапе задумки казалась уже не просто сложной — а совсем непосильной, пугающей даже своим масштабом, с множеством переменных. Но в силу своей профессии и опыта работы (я судебный юрист с более, чем 15 летним стажем, привыкла разбираться со сложными делами, занималась не только практикой- но и наукой, после окончания юридического факультета МГУ закончила там аспирантуру и защитила диссертацию, несколько лет преподавала студентам юридического факультета МГУ и в МГЮА гражданский и арбитражный процесс) - именно такие «осложненные» задачи меня профессионально привлекают.

Создать с нуля такую «службу помощи» по принципу «одного окна», не имея ни малейшего представления на входе, как должна выглядеть качественная помощь лицам с нарушениями здоровья — задача для юриста, на первый взгляд, нерелевантная и неподъемная.

Но когда ты веришь в свою миссию, понимаешь, что именно таким семьям приходится сложнее остальных, когда в душе твоя работа отзывается и ты действуешь не один, имея надежную опору в лице семьи, которая поддержала идею и дала ей старт — то страх отходит на второй план, формируется команда единомышленников, разделяющих такие ценности.

«Если даже один ребенок станет счастливее — это успех» Разговор с Натальей Марковой
Наталья Маркова, основатель Special Garden

О сложностях 

Все сложности можно описать тремя словами: специалисты-деньги-доверие родителей.

Направление реабилитации, которое я избрала, доказательная реабилитация — предполагает высочайшую планку отбора специалистов. А в нашей стране таких очень и очень мало. Ведь для того, чтобы применять методы реабилитации с доказанной научной эффективностью — нужно очень много ресурсов тратить на самообразование, изучение научных источников, в основном на иностранном языке, постоянный самоконтроль. В России нет системной подготовки таких специалистов, подготовка по новым для России специальностям — эрготерапевт, физический терапевт, только начинается, а ведь именно они — основа ежедневной реабилитационной рутины и адаптации человека с особыми потребностями — к обычной жизни.

Вторая проблема — это деньги. Их конечно требуется довольно много как для поддержания работы Центра, так и для оказания помощи тем семьям, у которых нет финансовой возможности позволить полноценную реабилитацию за свой счёт. В среднем, качественная поддержка одного ребёнка при первичном обращении в течение первого полугода обходится не менее чем в 100 тыс руб в месяц, к сожалению, для среднестатистической семьи это очень большая сумма.

Мы работаем как автономная некоммерческая организация — оказываем услуги как платно, так и бесплатно тем семьям, которые находятся в совсем тяжелой жизненной ситуации. На вырученные средства мы помогаем тем семьям, которые не могут позволить реабилитацию за свой счёт. Конечно, основной путь дальнейшего финансирования — это сбор средств от благотворителей и меценатов, который позволит нам оказывать помощь как можно большему числу семей.

Третья проблема — это доверие семей. Причём доверие не только к нам как организации, а самому подходу — доказательной реабилитации, в которой нет иллюзий относительно эффективности того или иного метода. Наши специалисты не будут обещать «золотых гор», не будут рекомендовать те методы, эффективность которых не доказана, с расчётом на «авось», не будут паразитировать на кошельке и последней надежде родителей, обещая «волшебную таблетку», или говоря, что «у всех пациентов» метод работает, поэтому он эффективен. Мы опираемся на научные данные, ставим достижимые цели, не предлагаем курсовую реабилитацию, столь привычную нашим семьям. Такой реабилитации у нас в стране и так очень много. И далеко не все родители готовы от привычных схем отказаться.

Для продвижения доказательной реабилитации требуется большая просветительская работа. Родителям непросто отказаться от интенсивного курса реабилитации в надежде, что 2-3 недели ежедневных интенсивных занятий, порой крайне утомительных и болезненных для ребёнка, дадут большой скачок. А что будет после курса реабилитации — как ребёнок и семья будет проживать свою обычную жизнь, как к ней адаптироваться — все это остаётся за кадром и семьи оказываются в вакууме и изоляции и боли, которая известна только им.  

Мы пытаемся донести до родителей понимание, что реабилитация особенных детей — это образ жизни, что она происходит ежедневно, что, к примеру, ДЦП — не лечится, но его последствия можно компенсировать в ежедневном рутинном труде целой команды, неотъемлемой частью которой становится семья и сам ребёнок.

Постепенно, шаг за шагом, нам это удаётся, и те 17 семей, который с момента открытия нашего Центра в офлайн пространстве (мы открылись в Лужниках в Москве 1 ноября 2020 года, до этого полгода работали в режиме онлайн) уже доверились нашим программам реабилитации  — огромный стимул двигаться вперёд и развиваться.

«Если даже один ребенок станет счастливее — это успех» Разговор с Натальей Марковой

О семьях

Мы находимся на этапе становления деятельности, и с каждой из семей, с которыми мы работаем, я знакома лично. Отлаживая все процессы все приходится контролировать: от анкеты родителей перед первой встречей, работы кейс-менеджера, который на связи с семьей 24/7, службы поддержки и заботы, которая должна контактировать с семьей на каждом этапе максимально вежливо и с участием, до оформления заключений и любой иной клиентской документации. Каждый ребенок в нашем центре имеет индивидуальный дневник реабилитации, чтобы каждый член команды реабилитологов не расспрашивал семью о болезненных обстоятельствах снова и снова, а мог ознакомиться с ними сам или переговорив с командой. Эти процессы новы для сферы реабилитации и здесь очень помогает мой многолетний опыт работы в юридических и консалтинговых корпорациях — в стандартах клиентской работы мы ориентируемся на них.

1/3

О поддержке

Сейчас у нас нет системной поддержки, мы только начали активную работу в сфере фандрайзинга, очень новой для нас сфере со своими законами и правилами, задействуем все социальные связи, рассказываем друзьям и знакомым, многие из которых нам очень помогают на начальном этапе — делают частные пожертвования, которые идут на реабилитацию нуждающихся семей.

Сейчас мы ищем поддержки от фондов и представителей бизнеса, готовых участвовать в поддержке такого нового для России направления реабилитации, в котором качество и подход эсоответствуют общепризнанным мировым стандартам, делаем презентации проекта, о нас постепенно узнают и в профессиональных кругах и в родительских. Надеемся, что такие поддерживающие нас структуры найдутся.

Сложность в поиске финансирования для нашего Центра — в том, что он не про решение вопроса, условно, жизни и смерти (как к примеру сбор на срочную многомиллионную операцию, трансплантацию и т.п.), он — про качество жизни, про достоинство человека с нарушениями здоровья, про выстраивание его и его семьи в социум. Это вложение без мгновенного результата — как если бы провел операцию — и наступило мгновенное улучшение  — здесь результат достигается небыстро, путем длительной работы — но зато при достижении — качество жизни человека может выйти совершенно на иной уровень. И инвестиция именно в такую реабилитацию — это инвестиция в то, чтобы дать шанс особенным детям вырасти и стать самостоятельными взрослыми, которым не страшно и не беспомощно остаться в этом мире без родителей и прожить свою собственную максимально независящую от других жизнь.

Те, кому такой подход откликается — помогают, и каждый вклад, даже самый небольшой — дает нам шанс идти дальше.

Впереди — большая работа!

«Если даже один ребенок станет счастливее — это успех» Разговор с Натальей Марковой

О будущем

Наши планы я бы разделила на две группы: внешние и внутренние или макро и микро.

В первую очередь внутри Центра мы хотим наращивать объём бесплатной помощи нуждающимся семьям. Для этого нужно поддерживать, мотивировать и растить команду, собирать средства, как можно больше информировать родителей о том, что такая помощь существует, а бизнес и фонды — о том, что есть новые участники рынка реабилитационных услуг, готовые и умеющие работать по-новому, в современном подходе.

Таких центров в России — можно пересчитать по пальцам, а таких как наш, готовых браться за подход к семье комплексно без всяких исключений, на любом этапе, независимо от диагноза и возраста — без ложной скромности — пока нет. Хочется, чтобы о нас узнавало как можно больше людей.

Надеемся, что ковид все же отступит и мы сможем осуществить наши маленькие мечты — продолжить занятия адаптивной физической культурой на уличных воркаутах в Лужниках,  сделать осенью серию развивающих прогулок с физическими терапевтами, которые не просто гуляют с ребятами, а осваивают множество полезных навыков в ходе приятного времяпрепровождения, сможем открыть свою секцию по плаванию и катанию на коньках, группу по альтернативной коммуникации для неговорящих детей.

Что касается внешних планов — то здесь у нас много задумок. Прежде всего, мы ориентирируемся на «первоисточник» — те страны, которые достигли успеха в реабилитации — страны Западной Европы, США, Австралию, посещаем ведущие мировые конгрессы, с открытием границ планируем привозить в России как можно больше ведущей мировой экспертизы. Мы выбрали путь открытости, и пытаемся знакомиться и объединять усилия с разными профессионалами на рынке реабилитации, работающими в созвучном подходе. Основная задача — не закрыться в своём «мирке», никому не выдавая «секретов», а напротив — пытаться изменить мир Российской реабилитации к лучшему. В одиночку этого не сделать. Нужно совместно работать над повышением качества оказания реабилитационных услуг, и для этого мы готовы стучаться в любые кабинеты и участвовать в любой экспертной работе. Что уже и начали делать.

О вдохновении

Мое основное вдохновение — это те дети и семьи, которые благодаря работе нашей команды могут жить иначе, которые находят в нашем лице ту помощь, которая позволяет им опереться, прийти в себя, адаптироваться и — жить. Жить максимально обычной жизнью.

Если даже один ребенок станет счастливее — это успех.