Костя Гепалов появился на свет в Чите в 2018 году; вскоре после рождения мальчику был поставлен диагноз «спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа». Это редкое заболевание, при котором ген, отвечающий за двигательную активность, оказывается поврежден или полностью отсутствует. У людей с СМА постепенно происходит атрофия всех мышц, но интеллект при этом полностью сохранен. Лечить такое в Чите еще не научились.
В 2018 году в одном из научно-медицинских центров Санкт-Петербурга открылась программа клинических исследований препаратов против СМА, и родители Кости переехали из Читы в Питер, чтобы ребенок смог получить помощь. Теперь мальчик умеет держать голову и двигать кистями рук, но это лишь первые шаги на пути к выздоровлению — семья и врачи возлагают большие надежды на препарат «Золгенсма». Зарегистрированное в 2019 году в США лекарство — одно из самых дорогих в мире: один укол «Золгенсма» стоит почти 160 млн рублей, но его достаточно для того, чтобы «починить» сломанный ген и окончательно вылечить Костю. Вот только сделать это нужно до того, как маленький пациент достигнет двухлетнего возраста.
У Гепаловых на сбор необходимой суммы осталось чуть меньше месяца, и еще 10 дней, чтобы оформить лекарство, добиться транспортировки и получить его до дня рождения сына. 2 сентября Костику исполнится два года. На данный момент собрано чуть больше 5 млн рублей, необходимо еще 155 миллионов.
О том, как сделать пожертвование, как проходит сбор и как помочь Косте, можно узнать на его странице во .
